Soins et accompagnement dans la vie quotidienne

Les recommandations-cadres du ministère fédéral allemand de la santé, dédiées au comportement problématique de personnes atteintes de démence, indiquent les possibilités les plus importantes pour des agissements appropriés face aux difficultés comportementales.

Les sept recommandations sont facilement adaptables aux personnes avec un handicap mental et une pathologie démentielle. Elles couvrent les thèmes suivants :

1. Diagnostic compréhensif
2. Instruments d’évaluation
3. Validation
4. Entretien de la mémoire / travail sur la biographie
5. Contacts, stimulation basale, snoezelen
6. Promouvoir les activités physiques
7. Les soins ou l’assistance durant les crises psychiatriques aiguës

L’utilisation de stratégies de désescalade peut aussi s’avérer utile face à un comportement agressif, par exemple les principes directeurs « en cas de tension et de danger » d’après Sauter (2004).

Dans la Demenzbox « Géragogie et approches thérapeutiques », ces derniers sont décrits plus en détails, de même que d’autres mesures.

Il est en général recommandé de documenter l’ensemble des situations, incidents et interventions. Cela peut apporter certaines connaissances permettant, si elles sont utilisées au bon moment, d’intervenir de manière appropriée. De plus, il est aussi important de veiller à ce que le personnel accompagnant, confronté à des situations particulièrement difficiles, reçoive une assistance professionnelle et ne soit pas laisser seul face à ces problèmes.

Le comportement agressif naît le plus souvent du surmenage et du manque de sollicitation (désœuvrement). Les stratégies prévenant l’escalade visent surtout à identifier les causes du comportement agressif. Dans les théories de l’agression, on distingue différents facteurs susceptibles de susciter des agressions :

• Facteurs intrinsèques/individuels, par exemple capacités cognitives, comportements acquis.
• Facteurs extrinsèques/structurels, par exemple service fermé, règles organisationnelles, valeurs et normes d’un établissement, manque de temps.
• Mauvaise interprétation du comportement.

Il existe des facteurs que l’on ne peut pas modifier. Dans de telles situations, il est judicieux de porter son regard sur les facteurs relationnels et structurels.

Les épisodes d’agressivité peuvent être réduits par la prévention :

• Créer la situation de départ la meilleure possible (p. ex. visite avant l’hospitalisation, implication des proches parents, rapports de transfert).
• Saisir la biographie et les habitudes de vie et les intégrer dans les processus de soins et d’assistance.
• Élaborer en équipe des stratégies communes qui seront adoptées par tous les membres de l’équipe.
• Clarification et traitement des facteurs médicaux et psychiatriques influents (p. ex. diagnostics et médication).
• Traitement des troubles neurophysiologiques (p. ex. troubles de la perception, confusion, déshydratation, douleurs, troubles du sommeil).
• Adaptation des structures d’assistance et de soins (p. ex. intensité, conception du milieu, organisation journalière).
• Satisfaction des besoins fondamentaux (p. ex. interaction centrée sur la personne d’après Kitwood).
• Adaptation de la communication et de l’approche relationnelle (p. ex. validation), stimulation basale, kinesthésie).
• Éviter/minimiser les facteurs de déclenchement.

Possibilités d’intervention pour la gestion de conflits et la désescalade :

• Gestion personnelle du stress et de la colère (p. ex. processus d’évaluation comme les préjugés, la prise de conscience du stress et de la colère).
• Veiller à la propre sécurité (systèmes d’alarme, prise de distance, application de techniques d’autoprotection).
• Identifier les causes, le contexte et la nécessité de l’agression (quel est l’objectif qui est poursuivi avec l’agression ?).
• Appliquer les règles fondamentales en matière de désescalade.
• Protection contre les stimulations ou bien réduction de celles-ci.
• Créer des possibilités de temps morts et donc de retrait de la situation, par exemple à l’aide d’un lieu de séjour dénué de stimuli.
• Changement de personnel.
• Distraction ou sortie de la situation facilitée par des conditions spatiales adéquates.
• Créer de la confiance pour réduire les tensions et la peur (visages aimables, adapter sa propre posture et sa propre voix).
• Administration des médicaments en réserve selon prescription médicale.

Interventions possibles en cas d’urgence (gestion de crises)

Le principe ici : la protection et la sécurité du personnel et des autres personnes présentes est prioritaire par rapport à la protection et à la sécurité du résident / de la résidente. Une gestion de crise est considérée comme évènement extraordinaire.

• Défense et/ou libération lors d’attaques corporelles (compte tenu de la proportionnalité)
• Réévaluer la sécurité de tous les concernés
• Alarme
• Prise de mesures restrictives en cas de danger pour soi ou autrui selon les directives de la loi sur la protection des adultes. Celles-ci doivent toujours être utilisées de manière appropriée et ne seront envisagées que si tous les autres moyens s’avèrent insuffisants.

En Suisse, il existe, sur la base d’une association, un réseau Aggressionsmanagement im Gesundheits- und Sozialwesen Schweiz (NAGS).

Le traitement médicamenteux des symptômes comportementaux et psychologiques suppose que l’on établisse une planification de thérapie individuelle, et que l’on contrôle de manière rigoureuse et si possible que l’on simplifie la thérapie médicamenteuse dans sa globalité (p. ex. à l’aide de Serial Trial Intervention STI. Certains médicaments, notamment les médicaments anticholinergiques, sont à éviter en raison de leurs effets indésirables. Ils inhibent l’effet de l’acétylcholine, le principal neurotransmetteur du système nerveux parasympathique. Les médicaments anticholinergiques sont de ce fait également appelés les parasympatholytiques. On les utilise par exemple dans le traitement des maladies telles que la vessie irritable / hyperactive, l’asthme ou les spasmes des organes internes.

Les neuroleptiques interviennent souvent dans les traitements des symptômes comportementaux et psychologiques d’une démence, abgrégée SCPD (ou BPSD pour behavioral and psychological symptoms of dementia). Ils ont cependant des effets indésirables importants (somnolence, atténuation des émotions, symptômes extrapyramidaux, chutes, délirium, accident vasculaire cérébral, mortalité accrue). Par conséquent, les mesures non médicamenteuses ont toujours la priorité dans le traitement des SCPD, avec une attention particulière sur la gestion des relations et des interventions. Le guide mentionné ci-dessous « Évaluation et traitement des symptômes comportementaux et psychologiques chez les personnes atteintes de démence » fournit aux praticiens un dispositif d’aide pour l’utilisation des neuroleptiques dans le contexte des SCPD.

La tâche la plus importante de la gériatrie palliative est de permettre aux personnes âgées jusqu’à la fin une vie autonome, indolore et digne. Les douleurs, les symptômes corporels lourds et les détresses psychologiques doivent être adoucis. Les actions se concentrent sur les désirs et besoins des individus. Ce ne doit pas être une offre exclusive pour la fin de la vie mais être disponible pour tout le monde et toujours.

Les personnes âgées sont souvent accablées par plusieurs maladies et symptômes pathologiques à la fois (multimorbidité). Elles souffrent en outre souvent de démence et de douleurs sans plus pouvoir parler de leurs besoins de manière compréhensible.

Une attention particulière doit donc être apportée au groupe cible des personnes atteintes d’une pathologie démentielle dans la dernière phase de leur vie.

Pour le traitement des personnes atteintes de démence sévère, il manque des directives pour une « Evidence Based Practice » (Kunz, 2003, p. 355). Encore moins de données sont disponibles pour les personnes avec handicap cognitif souffrant en même temps d’une pathologie démentielle. (Cf. Etude PALCAP)

Les décisions thérapeutiques doivent s’orienter sur les valeurs individuelles et la qualité de vie des individus. Dans l’article mentionné de Roland Kunz, on trouve les indications suivantes, toujours valides, concernant des problèmes spécifiques rencontrés chez des personnes atteintes d’une pathologie démentielle à la fin de leur vie.

Processus de mort

Les processus neurologiques dégénératifs de la démence n’ont pas d’effet létal directement. Mais le déclin général de l’organisme tout entier rend de plus en plus probables des complications menant à la mort. Le plus souvent, il s’agit d’une infection, par exemple pneumonie, qui déclenche le processus de mort. Dans de telles situations, il faut un échange transparent entre toutes les personnes concernées pour décider d’adopter ou non un traitement antibiotique ou de choisir d’autres mesures dans le contexte de l’accompagnement en fin de vie. Le cas échéant, il convient avant tout de disposer des directives anticipées du patient exprimant sa volonté par écrit ou de disposer de sa volonté présumée. Une fonction particulière revient, à ce sujet, à la personne désignée selon le nouveau droit de la protection de l’adulte.

Détermination et thérapie de la douleur

La détermination de la douleur s’avère difficile, notamment quand il s’agit de personnes atteintes de démence sévère. Pour les personnes avec un handicap mental, c’est par le fait même un grand défi. Lorsqu’une pathologie démentielle s’y ajoute encore, des observations différenciées sont indispensables, et elles doivent être documentées en continu. Le principe « La douleur est ce que le patient dit » n’est pas applicable pour ces personnes. Outre la compétence cognitive, la capacité de communication verbale est également restreinte. Il faut donc surveiller l’apparition de signes indirects indiquant la douleur. Les changements de comportement doivent être réétudiés dans cette optique, afin de savoir s’ils sont éventuellement l’expression de douleurs. Cela comprend des comportements agressifs, des cris et soupirs, une expression du visage modifiée, des attitudes de préservation, une défense anxieuse durant les soins, une mobilité réduite, un manque d’appétit, des troubles du sommeil, de l’agitation ou de nouveaux problèmes pour nouer des contacts.

Les instruments d’évaluation Doloplus, ECPA, BESD, ZOPA (fiches d’observations sur quatre niveaux), l’échelle EDAAP (pour observer la douleur de l’adolescent et de l’adulte à handicap multiple) permettent l’observation systématique et la documentation des changements comportementaux pouvant être l’expression de douleurs.

Instrument d’évaluation du niveau de douleur en ligne (seulement en allemand)