Soins et accompagnement dans la vie quotidienne

Ces activités définissent la vie quotidienne de chaque individu. Il les organise selon ses besoins fondamentaux. Ces activités de la vie quotidienne influent sur la qualité de vie personnelle.

Différents concepts de soins implémentés dans des maisons de retraite, des établissements de soins et en partie aussi dans des institutions pour personnes handicapées structurent les activités de la vie quotidienne. Dans la pratique, on utilise notamment deux modèles : la répartition en 12 activités de la vie quotidienne (ATL : Aktivitäten des täglichen Lebens) d’après Liliane Juchli et les 13 activités, relations et expériences existentielles de la vie (ABEDL : Aktivitäten, Beziehungen und existenzielle Erfahrungen des Lebens) d’après Monika Krohwinkel. Les deux modèles sont largement congruents.

Les personnes atteintes d’une pathologie démentielle présentent de plus en plus de déficits dans leur capacité à organiser ces activités elles-mêmes. Les compétences utilisées au quotidien que l’on acquiert durant l’enfance, disparaissent graduellement (cf. L’échelle de Reisberg/ Reisbergskala deBarry Reisberg, dans: Held/Ermini-Fünfschilling, 2004, p. 17). Par conséquent, les services de soins, d’assistance et d’accompagnement doivent être intensifiés de manière correspondante.

Cette box démence décrit les champs d’assistance relative au corps. On y trouvera les effets d’une pathologie démentielle sur les activités quotidiennes individuelles et les éventuelles possibilités d’assistance. Pour des informations plus approfondies, merci de vous référer aux données sources et aux lectures complémentaires dans chaque chapitre, ainsi qu’à la liste intégrale d’ouvrages et d’articles de la box démence.

D’autres activités de la vie sont abordées dans d’autres endroits de la « box démence » : par exemple « Communiquer », « S’occuper », « Garantir les domaines et les relations au niveau social », « Gérer les expériences existentielles de la vie quotidienne ».

Modèles de concept pour les soins, la prise en charge et la sécurité

Activités de la vie quotidienne

Manger et boire

Repos et sommeil

Activités physiques

Vivre la sexualité

Se rendre aux toilettes

Comportement problématique

Au cours de l’évolution de la maladie, le comportement des personnes atteintes d’une pathologie démentielle, et de personnes avec un handicap cognitif et une pathologie démentielle à la fois, peut changer à tel point que l’on considère l’individu concerné comme dérangeant et problématique. Le comportement problématique peut se manifester dans l’activité ou la passivité. En font partie par exemple les promenades sans but, l’agressivité, les pleurs, les dépressions et l’apathie. De tels comportements sont une expression de la forte pression de souffrance auquel les personnes concernées sont exposées.

C’est notamment en cas de comportement problématique qu’il est important de disposer de certaines connaissances de base sur l’évolution possible et la phénoménologie correspondante possible d’une maladie démentielle. Des conditions préalables essentielles à la désescalade dans les situations de crise sont l'attitude et l’action résultante, resp. la réaction, du personnel spécialisé. Dans ce contexte, le personnel spécialisé contribue largement à la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Cela vaut également pour les personnes à handicap mental ou psychique atteintes de démence.

Dans l’inventaire neuropsychiatrique / version établissement de soins NPI-NH de RAI, les comportements suivants sont classifiés comme « problématiques » :

  • Fantasmes
  • Hallucinations
  • Agitation/agressivité
  • Dépression/dysphorie
  • Peur
  • Euphorie/humeur extrêmement gaie
  • Apathie/indifférence
  • Désinhibition
  • Irritabilité/labilité
  • Comportement moteur déviant

En principe on peut dire que le comportement est toujours à considérer et comprendre dans le contexte relationnel entre l’individu et son environnement, à savoir que le comportement d’une personne est toujours en relation avec son environnement actuel. Outre la biographie, il faut donc prendre en compte cette relation pour comprendre un comportement.

Pour désigner ces modifications du comportement, on utilise dans la région germanophone les termes spécialisés tels que troubles comportementaux, anomalies comportementales ou problèmes comportementaux. Dans la littérature internationale, on rencontre souvent le terme « behavioural and psychological symptoms in dementia » abrégé par BPSD.

Symptômes comportementaux

Le comportement problématique, dans le sens de symptômes psychiques et comportementaux, est très répandu parmi les personnes souffrant d’une pathologie démentielle : 80-90 % des malades sont concernés durant l’évolution de leur pathologie. On estime que cela est également le cas pour les personnes avec handicap cognitif ou psychique et pathologie démentielle.

Les symptômes les plus répandus sont :

  • Agitation (agitation extrême) / agressivité
  • Irritabilité, apathie (indifférence)
  • Dépression
  • Anxiété
  • Fantasmes
  • Désinhibition
  • Comportement moteur déviant
  • Euphorie
  • Hallucinations

Le comportement problématique peut se manifester à différents stades de la pathologie démentielle, sous différentes formes et combinaisons. Ce comportement accable souvent plus les malades, les proches parents, les personnes accompagnantes et le personnel soignant que les déficiences cognitives. Le comportement problématique peut avoir de nombreuses causes souvent difficiles à déterminer.

Le modèle NDB

Une vue d’ensemble maniable sur les causes et origines possibles du comportement problématique est offerte dans le modèle NDB (« need driven dementia compromised behavior model »), développé par un groupe de spécialistes des soins nord-américains. Le modèle NDB est désigné dans la région germanophone comme « Modèle comportemental orienté sur les besoins dans les cas de démence ». Le modèle sert, entre autre, de moyen auxiliaire pour poser un diagnostic compréhensif.

Le modèle différencie deux types de variables ou facteurs influant sur le comportement. Selon la documentation d’Alzheimerforum.de (Rahmenempfehlungen, 2006. p. 15), il s’agit d’une part des facteurs de fond ne pouvant pas être influencés par des interventions. La description de ces facteurs aide pourtant à déterminer des risques. Ce groupe de facteurs comprend par exemple l’état de santé, les capacités physiques et cognitives mais aussi des caractéristiques apportées dans la maladie (p. ex. qualités personnelles, réactions au stress).

Le deuxième groupe de facteurs est désigné comme proximal, à savoir facteurs proches. Ces derniers sont plus faciles à influencer. Ce sont (p. ex. des besoins physiologiques tels que douleurs, faim, soif, troubles du sommeil), besoins psychosociaux, stimulations environnementales (p. ex. la lumière, les couleurs et le bruit) mais aussi l’environnement social (p. ex. la continuité du personnel, les tensions dans l’équipe ou avec les proches parents).

Clarification – instruments d’évaluation

Tout comportement – aussi celui des personnes atteintes d’une pathologie démentielle avec ou sans handicap cognitif ou psychique – a ses causes. La première démarche vers une réaction appropriée est donc la recherche de ces causes.

Pour l’évaluation du comportement problématique, il y a une centaine d’instruments différents. On utilise souvent la Cohen-Mansfield-Skala. Cette échelle présente toutefois différentes lacunes. C’est pourquoi, à l’Institut d’épidémiologie / sciences curatives de l’Université Witten/Herdecke, on a développé l’instrument IdA (Innovatives demenzorientiertes Assessmentsystem = système d’évaluation innovant axé sur la démence) pour le diagnostic compréhensif dans la prise en charge des personnes âgées hospitalisées (Halek und Bartholomeyczik, 2010). Il contient des questions fondamentales concrètes relatives aux différents facteurs du modèle NDB. Il sera utile pour effectuer et documenter le diagnostic compréhensif du comportement problématique de manière systématique et compréhensible.

Un procédé structuré provient des États-Unis concernant la gestion des comportements problématiques, qui prend aussi en compte les douleurs et entend de réduire au minimum l’administration des substances psychotropes. Cette dite Serial Trial Intervention (STI) décrit cinq étapes qui structurent le contenu du processus de soins chez les personnes ayant des comportements problématiques.

Pour les personnes atteintes d’une pathologie démentielle et d’un handicap mental, l’observation du comportement quotidien joue un rôle important, notamment dans les phases avec comportement problématique. Ces observations doivent toutefois être faites et documentées régulièrement.

Mesures

Mesures non médicamenteuses

Stratégies de désescalade dans des situations conflictuelles et de crises

Mesures médicamenteuses

Palliative Care

Palliative Care comprend la prise en charge globale des patientes et des patients dont la pathologie ne réagit plus à une thérapie curative. L’accent est mis sur la gestion des douleurs et symptômes ainsi que le suivi des problèmes psychiques, sociaux et spirituels. L’objectif est d’assurer la meilleure qualité de vie possible pour les patientes et les patients et leurs proches parents.

Gériatrie palliative

Fin de vie